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周腦室白質軟化症🧠
希望這邊文章看到的人越少越好,代表越少人被通知此病症~
2020年3月,生平第一次與許多醫生共同開會,有小兒神經、新生兒、復健科,醫生們婉轉的說了一圈的話,最後通知我們二毛、三毛有白質軟化的症狀,目前已開始安排復健。
白質軟化PVL這個名詞就變成每天google的單字,但網路上的資訊卻十分有限,希望能將自己的心得分享給需要的家長。
基本上網路上可查到的資訊以這篇為最精華連結,各位爸媽可以自己細看,
想分享給大家的心得是患有白質軟化PVL症狀不等於是腦性麻痺,不過PVL有很大的機率會產生腦麻的症狀。個人的經驗遇到的醫生都不會直接談到腦麻的字眼,可能是怕衝擊太大,寶寶有PVL就必須特別注意肢體發展的進度,提早安排早療爭取黃金治療時間。
祝福每位寶寶都健康長大~~~
⭕後記:走在路上看到相同病症的家庭,都很想去請教對方照顧上的經驗,讓自己可以提早做好準備,如果你需要詢問的議題歡迎直接透過FB傳訊給我
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